14-річний британець не може їсти через рідкісний розлад травлення


Підліток з Ессексу страждає на унікальне захворювання, через яке його організм не може засвоювати жири. Хлопець отримує поживні речовини через спеціальні трубки безпосередньо в серце.

Зображення BBC
Зображення BBC

14-річний Фінлі з містечка Баттлсбридж в англійському графстві Ессекс ніколи не куштував святкового торта на свій день народження. Його організм має унікальну особливість — він не може засвоювати ліпіди, тобто жирові сполуки та олії, які містяться в їжі. Якщо хлопець спробує щось з'їсти, у нього почнеться внутрішня кровотеча.

Випадок Фінлі настільки незвичайний, що лікарі розглядають можливість опублікувати його історію в медичному журналі. Вони вважають, що він може бути єдиною людиною у світі, чий організм реагує на ліпіди таким чином.

Доктор Манас Датта, консультант-педіатр лікарні Брумфілд у Челмсфорді, який лікує Фінлі від народження, описує реакцію організму хлопця на їжу як «жахливу». «Навіть коли він був на грудному вигодовуванні, у нього вже спостерігалася реакція», — розповідає лікар. «Ми ніколи не бачили подібного випадку раніше. Я пам'ятаю багато днів, коли Фінлі потрапляв до лікарні в дуже важкому стані».

За своє життя Фінлі переніс понад 20 операцій у лондонській дитячій лікарні Грейт-Ормонд-Стріт, поки лікарі намагалися зрозуміти природу його стану. Його мати Ріс, якій 37 років, зізнається, що її син був своєрідною «піддослідною морською свинкою» через численні «спроби та помилки» в лікуванні. Коли лікарі нарешті знайшли спосіб допомогти хлопцю, це стало справжнім проривом.

Зараз Фінлі отримує ліпіди через спеціальний портакат — трубку, яка входить у його груди та з'єднується безпосередньо з центральною веною серця. Ця процедура триває шість годин і проводиться двічі на тиждень. Коли Фінлі було чотири роки, процедуру виконували раз на тиждень, але з його ростом частоту довелося збільшити.

«Нам доводиться повністю обходити шлунково-кишковий тракт», — пояснює доктор Датта. «Він не може засвоювати не лише жири, але й звичайні вуглеводи та білки». Тому Фінлі отримує вуглеводи, білки, вітаміни, мінерали та електроліти тричі на день через окрему трубку, яка веде до шлунка.

Попри такі складнощі, Фінлі, який також має аутизм, не відчуває себе обділеним. «Вигляд і запах їжі не викликають у мене голоду і не змушують відчувати, що я щось втрачаю», — каже він. «Я знаю лише такий спосіб харчування, тому коли бачу, як інші їдять, мене це не турбує».

Його мати Ріс не намагається приховати від сина соціальний аспект їжі. «Він завжди допомагав готувати, ми ходимо в ресторани, у нього завжди був торт на день народження», — розповідає вона. «Він не може його з'їсти, але в цьому плані у нього така ж нормальність, як і в усіх інших».

Стан Фінлі настільки унікальний, що навіть не має офіційної назви. Хлопець жартома називає його «фінліїт». «Ми не знаємо нікого іншого, хто б отримував ліпіди безпосередньо через інфузію», — зазначає його мати.

Незважаючи на всі труднощі, Фінлі залишається оптимістичним та активним. Він планує взяти участь у благодійному спуску по стіні лікарняного корпусу в Саутенді висотою 47 метрів, щоб зібрати кошти для благодійного фонду лікарень Мід та Південного Ессексу.

«Будівля досить висока, але я думаю, що впораюся», — говорить Фінлі. «Лікарня та весь персонал піклувалися про мене все моє життя, і я просто хочу віддячити та зібрати гроші, щоб допомогти іншим людям».

Мати Фінлі, яка кілька років тому виконала такий самий спуск від імені сина, коли він був ще замалий, називає його «дивовижним». «Він найбільш любляча дитина, яка хоче допомагати іншим людям через те, що сам пережив. Я дуже ним пишаюся», — каже вона.

Лікарі сподіваються, що в майбутньому Фінлі зможе проходити процедури вливання вдома, замість того щоб двічі на тиждень їздити до лікарні Брумфілд. «Можливо, колись він зможе засвоювати жири», — говорить Ріс, «але якщо ні, ми просто продовжимо жити так, як для нас є „нормальним“, і рухатимемося далі».

— За матеріалами BBC