Новости в области редактирования генома

Серьезно больные люди могут переоценивать преимущества ранних клинических испытаний, недооценивая риски. Это делает особенно важным правильное понимание информированного согласия, полное знание рисков и преимуществ лечения.

В ответ на эту возникающую потребность исследователи из Национального института исследования генома человека (NHGRI), входящего в Национальную организацию Институты здравоохранения спрашивали пациентов, родителей и врачей, занимающихся серповидно-клеточной анемией, что им нужно знать о редактировании генома, чтобы принимать обоснованные решения об участии в клинических испытаниях по редактированию генома. Методы редактирования генов, которые, по-видимому, создают потенциал для серповидноклеточной анемии, являются одними из самых широко освещаемых медицинских достижений последних лет. Результаты были опубликованы в журнале AJOB Empirical Bioethics.

Исследователи обнаружили, что все участники хотели получить информированное согласие на включение побочных эффектов лечения CRISPR соматического редактирования генома. Многие люди также хотели узнать, как работает такое редактирование и как оно влияет на качество их жизни. Также размышляли о необходимости гибкости в представлении информации, поскольку люди имеют разный уровень знаний в области биологии и геномики.

Исследование NHGRI предполагает, что сообщество серповидно-клеточной анемии с оптимизмом смотрит на перспективы редактирования соматического генома. Ответы подчеркивают необходимость начать обсуждение того, как выглядит информированное согласие, особенно когда недостаток информации и неправильные представления о рисках и преимуществах могут повлиять на решение человека участвовать в клиническом испытании.

Что касается клинических испытаний по редактированию генома, такое взаимодействие с сообществами пациентов может быть воспроизведено в биотехнологических компаниях и исследовательских учреждениях.

«Участие в любом клиническом испытании является вопросом веры и здравого смысла, как для отдельных лиц, так и для исследовательского сообщества. Должны быть созданы модели по согласованию, пониманию и доверии, как важнейших столпов, способствующих безопасности и успеху пациентов «, — сказал Венс Бонэм, JD, младший исследователь отделения социальных и поведенческих исследований NHGRI